難病医療費等助成制度

平成27年1月1日から、新たな難病医療費助成制度が始まりました。また同年7月および平成29年4月に指定難病が追加されました。本制度は、指定難病又は東京都が独自に対象とした疾病に罹患している方で、一定の要件を満たす方に対し、当該疾病に対する医療等に係る費用を助成する制度です。腎臓内科が主に関係する当該疾病は以下の通りです。

ライソゾーム病(Febry病)

全身性アミロイドーシス

顕微鏡的多発血管炎

結節性多発動脈炎

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

抗糸球体基底膜腎炎

全身性エリテマトーデス

IgA腎症

多発性嚢胞腎

アルポート症候群

急速進行性糸球体腎炎

一次性ネフローゼ症候群

一次性膜性増殖性糸球体腎炎

紫斑病性腎炎

非典型溶血性尿毒症症候群

IgG4関連疾患

悪性高血圧(東京都単独疾病)

 

1. 対象者  

    1. 指定難病の『診断基準』を満たしたうえで、『症状の程度(重症度分類)』をみたすか、軽症であっても高額な医療費がかかっている(軽症かつ高額)
    2. 東京都単独の対象疾病の場合は都内に住民登録されていること

 

2. 手続方法  

(1)申請先

区市町村の保健所等、福祉担当窓口

(2)申請に必要な書類

ア 特定医療費支給認定申請書

イ 指定難病の臨床調査個人票(診断書)

ウ 世帯全員が載っている住民票

エ 健康保険証の写し(世帯全員分か患者さんの分のみかは加入している保険によって異なる)

オ 区市町村民税課税(非課税)証明書

カ 個人番号に係る調書(都単独疾病の場合)

キ 介護保険被保険者証の写し(お持ちの方のみ)

ク 同じ医療保険に加入している世帯内にほかに難病医療助成または小児慢性特定疾病の医療費助成を受ける方の受給者証の写し(お持ちの方のみ)

ケ 軽症かつ高額に該当する場合、医療費総額の療養証明書(該当者のみ)

コ 加入している医療保険に都道府県が所得区分を確認するため、それに必要な同意書(該当者のみ)

※必要書類は加入している医療保険により異なり、また、都道府県によっても異なる場合があるので、お住いの市区町村の申請窓口に確認してください。

(3)申請後

認定基準に基づき、審査会において認定・不認定を決定します。認定されますと、受給者証と自己負担上限額管理票が交付されます。認定された場合、医療費等助成は、区市町村窓口に申請した日から適用されます。

3. 助成内容(公費負担額)  

  • 医療費助成の対象となるのは難病治療にかかった費用のみです。指定医療機関で行う医療の費用は助成の対象になります。
  • 指定医療機関で難病の治療(保険診療)にかかった窓口の自己負担額
  • 薬局(指定医療機関)での保険調剤の自己負担額
  • 訪問看護ステーション(指定医療機関)を利用した時の利用者負担額
  • 介護保険の医療サービス(訪問看護、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導など)を利用した時の利用者負担額

 

4.月額自己負担額限度額表

患者負担割合2割
階層区分 階層区分の基準
(健康保険上の世帯員全員
の市町村民税)
自己負担上限額(外来+入院)
一般 高額かつ
長期※
人工呼吸器等
装着者
上位所得 市町村民税25.1万円以上 30,000円 20,000円 1,000円
一般所得Ⅱ 市町村民。7.1万円以上25.1万円未満 20,000円 10,000円
一般所得Ⅰ 市町村民税課税以上7.1万円未満 10,000円 5,000円
低所得Ⅱ 市町村民税
非課税(世帯) 
本人の収入80万円超 5,000円 5,000円
低所得Ⅰ 本人の収入~80万円  2,500円 2,500円
生活保護  0円 0円 0円
入院時の食費 全額自己負担

 

※「高額かつ長期」に該当になる方は、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある方です。

※平成27年1月1日以前より助成をうけている方は、経過措置となるため、上記の表と自己負担限度額が異なります。

5.申請から交付までの流れ  

申請受理から受給者証等の交付までは平均2-3ヶ月かかり、審査の途中で難病指定医に病状を確認する必要が生じた場合などは、さらに時間を要します。認定された場合、申請受理から受給者証交付までの期間に指定医療機関に自己負担上限額を超えて支払った医療費は、手続きをすれば、払い戻しを受けることができます。受診の際には、受給者証および自己負担限度額管理票を提示してください。

 

6.医療券の有効期間  

(1)医療費助成の開始

認定された場合、申請書を区市町村が受理した日から医療費が助成されます。

(2)医療費助成を受ける期間

受給者証の有効期間は、申請した日から原則一年となっており、引き続き助成を受けるためには終了前に更新の手続きが必要です。終了する約3ヶ月前に更新に必要な書類が送られてきます。