本会は、当院小児科および遺伝子医療センターに通院していらっしゃる筋ジストロフィーの患者様とそのご家族の会です。ご家族同士の交流およびお子様が自由に遊べる場を持つことを目的に、1995年6月に発足いたしました。

現在、スタッフを交え、年間4回の定例会を開催しております。定例会では、NPO法人・スマイリングホスピタルジャパンと連携し、毎回お子様参加型の楽しい企画を開催しています。これまでの活動では、声優による歌と紙芝居・陶芸教室・ギター演奏や歌を交えた音楽会・クラウンによる遊びなどを行ってまいりました。毎年12月にはクリスマス会として、人形劇や紙芝居、手品といったボランティアグループによる企画も開催しています。お子様だけでなく、ご家族も一緒に楽しんでいただいており、非常に好評です。時には東京女子医科大学小児医療研究会の学生にもボランティア参加してもらい、お子様の遊びのサポートをお願いしています。

また、年1回、筋ジストロフィー専門医師によるレクチャーを設けております。診察場面ではじっくりお話することができない最新の研究動向や、症状への対応、日常の接し方について、質疑応答を交えお話させて頂いております。

ご家族は、筋ジストロフィー発病の原因や症状、病気の経過、治療、教育、福祉、療養など、多くの不安や悩みを抱えていらっしゃいます。ひまわりの会で出会う他のご家族と情報を共有したり、悩みや喜びを分かち合ったりして、励まし合いながら育児に取り組んでいらっしゃいます。

ぜひ一度、ひまわりの会に足を運ばれてみてはいかがでしょうか?見学も随時受け付けておりますので、御希望の方は、診察時に主治医にご相談いただくか、小児科心理室(事務局)までお気軽にお問い合わせください。

スタッフ一同、お待ち申し上げております。


連絡先


備 考

  • 原則として、当院患者様を対象にしております。
  • 当会は、運営費として年会費を頂戴しております。ご了承ください。

家族会

当院では外来診療に加え、特定の疾患や障害を持った患者さんとご家族の援助を行っています。








Illustrated by Kouchiei